UN LETTORE CI SCRIVE: C’ERA UNA VOLTA UNA ESPERIENZA DI BUONA SANITA’

AG.RF 13.03.2014 (ore 22.50) (riverflash) – Mirella Di Marcantonio, presidente dell’associazione IRENE Onlus, ci scrive e denuncia una grave mancanza da parte del Presidente Nicola Zingaretti e della regione Lazio.  

Caro direttore, dall’ottobre 2000 ad aprile 2013, per circa 12 anni, il reparto di Neuro-oncologia dell’Istituto Regina Elena ha gestito, con finanziamenti della Regione Lazio rinnovati di anno in anno, un servizio di assistenza domiciliare per malati affetti da tumore cerebrale. Si tratta dell’unico esempio di continuità assistenziale tra ospedale e territorio che nella Regione Lazio forniva a casa dei pazienti le cure necessarie a questa malattia di particolare gravità, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e di gestire la fase terminale della malattia. Nel corso di circa 12 anni di attività molte centinaia di pazienti (più di 800), provenienti non soltanto dall’Istituto Regina Elena ma da tutti i reparti di Neurochirurgia del Lazio, hanno ricevuto assistenza specialistica (medica, infermieristica, fisioterapica e logopedica) a domicilio e nel 70% dei casi il decesso è avvenuto in casa. Come certamente comprendi, per le nostre famiglie e per i nostri cari una continuità di cura dalla chemioterapia in day-hospital fino al decesso tra le mura domestiche ha un valore inestimabile, ma nemmeno dovrebbe essere trascurabile per la Regione Lazio che in questo modo risparmia ricoveri ospedalieri e spese non necessarie. Da maggio 2013 si è esaurito il finanziamento regionale e, poiché le cose bisogna farle per bene, la Regione ha deciso che i progetti sperimentali finanziati di anno in anno devono finire. Il presidente Nicola Zingaretti ha promesso una ristrutturazione del servizio su basi più solide ma, intanto, in assenza di finanziamento il servizio è stato sospeso e pazienti sono rimasti privi di assistenza domiciliare e gli operatori sanitari senza lavoro. Si tratta di circa 200 pazienti e delle loro famiglie che risiedono a Roma e nelle provincie del Lazio. Abbiamo protestato e abbiamo segnalato che esistevano fondi residui che potevano sostenere il servizio fino a che i vostri tempi burocratici non avessero consentito la ripresa delle attività. La regione Lazio ci ha concesso di spendere i soldi che altrimenti sarebbero andati in economia e il servizio è ripreso da Luglio 2013 a ottobre 2013. Da ottobre 2013 il servizio è di nuovo interrotto, e nel frattempo non è successo niente! Abbiamo richiesto incontri al Presidente Zingaretti e al responsabile della Cabina di Regia della sanità regionale. Ci è stato detto che sono tutti strenuamente impegnati a risolvere il problema, che il servizio deve essere finanziato, che avete trovato i soldi, che siete tutti dalla nostra parte. Ma sono passati cinque mesi e a questo punto è legittimo pensare che qualcuno ci sta prendendo in giro. Non sappiamo chi è, ma qualcuno di certo pensa che questi rompiballe dell’associazione IRENE potrebbero rivolgersi al medico di base e smettere di disturbare il manovratore. Non sarà che questo servizio funzionava troppo bene e costava troppo poco? Meno di 10 euro al giorno per paziente! Non sarà che qualcuno in assoluta buona fede ci vuole convincere a ricorrere agli Hospice? Dal nostro punto di visto, noi siamo pienamente soddisfatti di ricevere l’assistenza domiciliare dal reparto ospedaliero di neuro-oncologia che cura i nostri familiari in regime di day-hospital, e non sentiamo il bisogno di cambiare. Anzi, abbiamo sperimentato che questo modello funziona meglio dei CAD delle ASL, che pure abbiamo sperimentato. E lo stesso pensano i neurochirurghi dei principali ospedali romani (Policlinico Umberto I, S.Camillo-Forlanini, S. Filippo Neri, S. Giovanni, S. Andrea) che ci hanno indirizzato al Regina Elena proprio per l’esistenza di questo servizio. Se questo succederà, porteremo i nostri familiari a manifestare sotto gli uffici della regione. Nessuno ci toglierà la delusione e la rabbia per una politica che ci riempie di buone parole ma non è in grado di scegliere ciò che è giusto e di trasformarlo in fatti.

Grazie per l’attenzione

Mirella Di Marcantonio