OGGI MI SI E’ SPEZZATO IL CUORE

AG.RF. (a cura di Massimo Pedroni) 25.07.2013

“riverflash” – Ho appreso dalla stampa, della definirei  come minimo epica protesta, intrapresa dai fratelli Biviano, davanti alla Camera dei Deputati. Le notizie che ho letto sono un poco confuse, d’altronde io non ho e conoscenze medico scientifiche per orizzontarmi al meglio su certe materie. I ragazzi vengono definiti malati entrambi di Sla, in altri articoli viene detto che sono ammalati di distrofia muscolare. Non so se la presenza di entrambe le patologie sia compatibile. So solamente che sono entrambi devastanti.  So solamente, che in particolare la Sla, prefigura aspetttive di vita ridotte, per chi ne soffre, con una “qualità” della stessa, che è un costante calvario. In questo cupo e sconsolante quadro, si inserisce la protesta dei fratelli Biviano. Protesta condotta in maniera così drastica, per ottenere la possibilità di curarsi con la “stamina”. Sulle loro carrozzine, attaccati ai respiratori, hanno passato la notte e il giorno seguente, davanti al “Palazzo” in attesa che qualcuno prestasse loro ascolto. Quando dopo essere stati esposti troppo al lungo ai rabbiosi raggi di sole della mattinata, hanno accusato malori di una tale portata, che si è resa necessaria l’intervento dell’ambulanza. Dopo essere stati soccorsi, i Biviano sono ritornati al loro posto di combattimento. La “stamina” è un farmaco che non ha superato ancora i livelli di sperimentazione necessari per ottenere il via libera. Per inciso, ho letto anche una presa di posizione dell’Associazione malati di Sla, nella quale si esprime parere negativo, all’uso del farmaco, fino a che esso non abbia superato la “sperimentazione”. Che l’Associazione auspica   abbia dei tempi celeri. Tutta la vicenda ha un che di apocalittico, basti aggiungere che i Biviano hanno dichiarato di avere le sorelle nelle stesse condizioni di salute. Un accanimento di tale portata su uno stesso nucleo familiare ha dell’incredibile. Ma a quanto risulta, questa è la drammatica verità. Penso che la loro richiesta, non sia ancora stata esaudita, per lentezze, negligenze, superficialità. Non so neanche, quali sono i benefici attesi e sperati, dall’uso di questo farmaco. Certo per spingere delle persone già così provate a fare proteste di quella portata, le attese devono essere veramente rilevanti. La matassa è ingarbugliata, ma data la drammatica peculiarità, della patologia dalla quale sono colpiti i Biviano e quelli ,nelle loro condizioni, farei fare un passo indietro, farei fare un passo indietro a timbri, bolli, autorizzazioni e burocrazia, per dare briglia sciolta a un senso di umanità, che purtroppo proprio in situazioni così estreme, pare venire risucchiato tra formalismi e eccezioni varie. Vicende come queste, non trovano appigli consolatori possibili. Ci fa solo prendere coscienza, che l’oceano del dolore è veramente senza fine. Forza Biviano, forza fratelli, oltre e sopra le scartoffie i nostri cuori battono per voi. La tenacia e la speranza, non abbisognano di autorizzazioni.